Utdrag från min första blogg.
Att tvingas leva med IBS.
Jag vet inte om någon kan förstå hur det är att leva med det. Ne d kanske ingen kan förstå.
Men…
Tänk dig hur det är att vara magsjuk (diarré).
Du springer på toaletten och det bara rinner. Det gör ont och du känner dig så sjuk. Kanske mår du även illa.
Tänk dig då hur det är att ha IBS. Hur magen plötsligt inte vill behålla maten. Det kommer utan förvarning precis som en magsjuka men du kan hålla på i dagar och i veckor om det är en dålig period.
IBS är som att ha magsjuka hela tiden.
Så fort du äter så får du ont och inom 30 minuter sitter du där på toan. Du tappar inte lusten att äta. Äta måste du ju för att inte tappa energin. Men ska du våga äta?
Tänk dig då hur det är när du vet att äter du så skiter du inom 30 minuter och kan behöva gå en till tre ggr.
Ibland behöver jag inte ens ha tillfört mat utan får springa på toa ändå. Du tömmer dig helt. (eller kanske inte men det känns så) man springer på toa tills det inte kommer något mer.
Det här gör ju livet lite svårare att leva.
Det jag saknar mest i mitt liv är att kunna gå och äta en spontan lunch på stan med en kompis. Iof är stunden inne i stan inget problem, då det finns ganska många lätt tillgängliga toaletter. Utan det svåra är ju resan dit och resan hem med tunnelbanan då man måste sitta där i 40-50 minuter för att komma hem. Sen ska man gå hela vägen hem. Man kan få panik för mindre.
Jag vet aldrig när det slår till. Det kommer ibland utan för varning eller så är jag inne i ett så pass dåligt period, då VET jag att jag inte kommer få behålla det jag äter.
Vad gör man då?
Antingen stannar man hemma.
Jo antingen låter man bli att föreslår att äta lunchen eller så går man med kompisen och tittar på när h*n äter. Hur kul är det?
Jag har levt med det här så länge och jag har kommit på mig med att jag inte gör vissa saker längre. För det är liksom ingen idé. För jag vet aldrig om jag kan genomföra det. Det är trist som fan. Nu menar inte jag att jag ALDRIG gör något men jag tänker alltid till lite extra på vart jag ska och vad jag ska göra. Känner mig aldrig trygg med detta då man som sagt aldrig vet när det slår till. För även om jag är inne i en bra period så slår det till så fort… Man blir helt enkelt rädd för att chansa. Helt idiotiskt, men lika sant för det.
Nu tänker nog någon, men hon åker ju utomlands och hon åker ju båt osv.
Ja men när jag åker utomlands så ser man alltid till att man första dagen tar reda på vart det finns toaletter. Man kanske äter minimerat. Man styrs även där av magen. Men hittills så har det fungerat bra.
Utom i Venedig då rasade magen på dag tre men jag svalt på dagen, (jag vet idiotiskt), men jag tog till stoppande medicin som fungerade lagom bra. Inte tillräckligt bra för att våga äta under dagen. På hemresedagen fastade jag ända tills jag landat i min lägenhet.
Det är ju likadant som hemma när man är utomlands man kanske inte äter ute varje dag, eller så sitter man kvar så pass länge på restaurangen så man hinner gå på toa.
Denna sjukdom styr en väldigt mycket.
Mer än någon kan föreställa sig.
Åka båt är ju en bra grej. För där har man toaletter överallt och man har nära ”hem till hytten” och man har nöjeslivet nära hela tiden. Det blir ingen tunnelbane resa hem efter en kväll på stan. Jag kan koppla av och njuta av min utevistelse även om det bara är på en kryssningsbåt.
Men att leva med detta är nog svårt att föreställa sig. Jag får ofta ont och jag får ofta uppsvullen mage så jag knappt får på mig ett par byxor. Men även om jag får på mig dom så gör det så piss ont att jag måste vara utan byxor eller ha ett par löst sittande byxor på mig.
Sen har man en annan baksida och det är att man ibland blir förstoppad.
Det måste jag säga att jag lider mindre av. Låter kanske dumt men då får jag liksom en frist på en period då jag kan leva som alla andra.
Det som kan vara jobbigt är att när det väl släpper så är det ju i diarre form och då är cirkusen i gång ingen.
Sen kommer det perioder då magen är helt under kontroll och allt fungerar bra.
Då lever jag livet som vanligt men ändå i ett inskränkt liv för man vet inte när det slår till.
Det händer mer och mer sällan att jag känner mig helt trygg i att magen är lugn.
Att utföra mitt arbete är lätt pga att jag arbetar hemma och att jag kan lägga upp mina dagar på bästa sätt. Har ju alltid tillgång till toalett.
Låter jag bli att äta på fm i de dåliga perioderna så klarar jag av att vara ute hela fm.
Men sen äter jag lunch och hinner klara av en ev orolig mage innan det är dags att gå ut igen.
Det fungerar tillfredsställande bra. Det händer ibland att jag måste vara hemma från jobbet men då har jag tappat all energi och tillbringar den mesta tiden på toaletten.
Det har hänt ett par ggr att jag inte kan ta mig ner till parken, men i överenskommelse med kollegor och chef får jag arbeta hemifrån.
Men jag drömmer om ett liv utan IBS.
För då skulle jag:
- Oplanerat gå på bio
- Ta en lunch på stan
- Åka på fler utflykter
- Ta en cider på stan med mina vänner.
- Inte vara rädd för att det ska hända en olycka
- Inte behöva vara hemma strö dagar från jobbet
- Inte bli så sjuk när jag drabbas av magsjuka
- Inte gå om kring och vara orolig när jag ger mig ut
- Glömma bort vart alla toaletter finns på stan.
Fåniga argument kanske men jag vill vara lika fri som alla andra över vad jag vill göra.
