Ett mail till.

Det kom ett till mail den 23 april 2015
 
Hejsan har nyss sett din blogg nu om Ibs jag är 20 år och har levt med Ibs sen jag var 14, jag fick psykiska problem när detta började så skolan funkade aldrig att gå till . Jag klarade 7-9 med ett hårstrå då jag missade hälften av varje skolår. Jag fick hoppa av skolan när jag var 16. Tillslut så antar jag att detta hade gått för långt då det förstörde hela mitt liv , så försökte ta självmord men som du förstår så gick ju inte det. Dem skickade mig varje vecka till BUP och det lät som dem knappt trodde på en att man mår dåligt varje gång man äter , Jag fick gå upp jätte tidigt varje morgon för att äta för att sedan sitta på toan jättelänge.
Som 20 åring så vill man ju umgås med vänner och familj . Jag har ännu inte hittat en pojkvän och jag är inte mycket ute . Därför blir jag ledsen att höra att du har levt med ditt sen 1969 måste fråga men hur får du din viljestyrka ifrån?  Jag har det ju inte så svårt som du har det men det finns ju där varje dag men har det blivit värre för dig genom åren?
Uppskattar att du skriver en blogg om detta då man känner sig så ensam om detta , många kramar till dig
 
Med vänlig hälsning ..
 
MItt svar till V.J
 
PÅ någon konstigt vis så lever man sitt liv med IBS. Med dåliga och bra dagar. Man härdar ut man gråter och man skriker ur sig sin frustration men på nått vis så går tiden och man hittar små nödlösningar på magsituationen.
 
Min mage var av det hårda slaget då jag var yngre och jag led inte så mycket av min diagnos då men diarreerna tog fart senare...med långa perider av dåliga magdagar.
 
Jag hade ett mycket ner socialt liv tidigare än idag då jag VÄLJER  att inte utsätta mig för situationer där magen kan ställa till det. Men bara i perioder. Jag har perioder då jag vågar mer och faktiskt utsätter mig för situationer där magen kan falla. Jag går tex ut och äter middag men kanske inte i stan eller långt från hemmet. Jag sätter mig och åker in till stan även när magen är lite orolig vilket jag inte gjorde för bara nått år sen.
 
Viljestyrkan vet jag inte var jag får i från utan den finns där för att jag alltid varit nyfiken på livet och har i perioder struntat i min mage.
Men under en längre period så styrde min mage allt och jag bara lade energi och kraften på att utföra mitt arbete men då också på bekostnad på min hälsa.
För att jag skulle kunna jobba åt jag ingenting på dagarna och blev ju då matt och hungrig. Åt på kvällen för då var d inga problem med att sitta på toan resten av kvällen. För jag ville inte riskera att magen skulle bli dålig under arbetstid. Vilket i sin tur resulterade i att mina vitaminer flög upp och ner i värden.
 
Jag blir så ledsen att höra att du övervägde ta ditt liv. Men livet är så mycket mycker mer än dålig mage.
 
Man måste försöka hitta det positiva och försöka ta vara på den. HItta nya sätt att umgås med vänner. Välja hemma kvällar i trygga hemmet i stället för bion eller resturangbesöket. Välja ställen nära hemmet.
 
Usch nu svamlar jag säkert bara men jag tror att man måste hitta sitt sätt att ta makten över sin mage.
 
Jag har hittat mina sätt men kan naturligtvis erkänna att jag än idag begränsar mig. Jag går inte gärna på bio efter att ha ätit middag vilket gör att OM jag går på bio så får d bli en eftermiddag film men hur ofta går de filmer jag vill se så tidigt. Nej då blir d film hemma i stället.
 
Äta middag på stan kan jag göra om jag tar stoppande. Vilket jag också gör när jag reser och när det är viktiga saker som jag MÅSTE GÖRA.
KrAm.

Det kom mail.

Jag har varit lite för mycket off på min blogg men livet rullar på och tiden räcker inte riktigt till.
 
Men det har kommit lite mail till mig som jag vill dela med mig av.
 
Som ni märkt så svarar jag säällan på mailen i privat form utan delar gärna med mig av dem här. Jag lägger aldrig ut något som kan tala om vem som skrivit mailet. För privatlivet är viktigt att få hålla hemligt men däremot innehållet lägger jag upp. För kanske finns d tips som kan hjälpa någon annan med IBS.
 
Det är så roligt att det också är killar som skriver till mig om sin IBS. För detta drabbar ju oss som människor och inte för att vi tillhör ett speciellt kön.
 
Ett Mail kom till mig Den 10 mars.
 
hej,
 
Hittade din blogg när jag surfade runt, jätte bra artiklar och tips och tricks.
Jag har fått diagnosen IBS och har haft väldiga problem i och med att man ständigt har diarréer.
Så fort en stressad situation uppkommer kraschar magen, nu har jag privilegiet att arbeta på ett kontor och har alltid nära till toaletten.
 
Men jag började med Lunelax för ca. 1,5 månader sedan och det har verkligen hjälpt mig, från att gå från 8-10 besök på toaletten per dag så är det kanske 1-2 ggr per dag istället.
 
Dock står det att man skall börja med 3 doser per dag för att sedan gå ner till ca. 1 per dag, men jag kör 3 om dagen då jag känner att det hjälper mig bäst.
 
Ville bara tipsa om detta, men det kanske redan har testats, tyvärr fungerar ju inte samma behandling för alla.
 
Hoppas att de kommer på vad den verkliga bakomliggande anledningen är inom en snar framtid så det kan utformas en kur för att ta bort besvären en gång för alla.
 
 
Ha en fortsatt trevlig dag!
 
Mitt Svar till T.
Förlåt att jag inte givit respons på ditt mail men jag har naturligtvis läst det och jag blir som alltid lika glad när någon med ibs hör av sig till mig.
 
Mitt magliv rullar på och jag har mina dippar och jag har mina bra perioder plus lite annat skit som drabbat mig. Jag kommer skriva ett inlägg om det någon dag.
 
Tack för att du delgav oss ditt tips.

Det kom ett mail.

Nu är d iof ett tag sen som det kom till mig men jag har inte hunnit lägga upp det här.
 
Så det har inte handlat om att mailet inte skulle ha intresserat mig.. Tvärt om.
Det är så intressant att se och höra av andra som har ibs.
 
Här kommer mailet jag fick den 25 juni.
 
Hej!

Googlade runt på IBS och hittade din sida, känner igen mig så mycket på hur du lever och symptomen som finns du har gett mig en massa tips som kanske fungerar på min mage.

Jag tänkte att du kanske kunde ta upp hela resan inom sjukvården och ibland ofårmågan att förstå vad man går genom.
Min resa där började för 8 år sedan. Jag hade haft besvär redan några år innan och tänkte söka hjälp för det, men ack vad jag trodde fel. Under hela tiden har jag fått höra att det är inbillning, sluta ät lök, blodprover, avföringsprover, slang i hals och Nr 2 finger upp där också, allt utan att hitta en orsak.
Det värsta är inte att göra alla tester och försöka hitta ett svar utan jag fick tjata på min läkare att titta upp IBS och om det kunde vara något. De läkare jag haft att göra med har inte trott mig känns det som, när inget direkt fel hittas genom testerna så var jag inte sjuk! Tillslut efter tjat satte läkaren ibs på mig, och sen var det inget mer som hände. Jag frågade om jag kunde träffa en dietist i sjukvårdens regi, nix pix sa dom, gäller inte dig.

Nu mår jag bättre, dock inte för sjukvården, utan att jag själv tagit bort mat, motionerar, planerar och är redo med olika akutpiller ifall något händer.

Tack för din blogg, det är skönt att veta att man inte är ensam, tips och råd kan delas!

Mvh Patrik
 
Mitt svar till Patrik.

Jag har delvis skrivit om min IBS resa här på bloggen. Men jag ska vid tillfälle skriva om den igen.
 
Här är en länk till ett av de tidigare inläggen där jag kortfattat skrivit ner hur allt började.
 
Jag kan senare också skriva om hur en del läkare ser på en då man söker för magen eller för helt andra saker som inte har med magen att göra och då får frågan om man har några mediciner eller andra sjukdomar.
 
De tittar på en som man vore idiot och att de anser att ibs är en sjukdom man får då man inte medicinskt kunde ställa en bra diagnos på min mage.
 
Att Ibs är likställt med att man Inbillar Bara Sig.

Det kom ett mail.

Det kom ett mail 14 maj från N igen.

 

Hej 

Såg din frågeställning o tänkte svara på den också 

 

Frågeställningen var. Men nu undrar jag vem du är? 

  1. Är du man eller kvinna?
  2. Vilken ålder har du?
  3. Hur länge har du haft magproblem?
  4. Hur stor försåelse får du av dina nära, från dina vänner och bekanta?
  5. Hur fick du veta att du har Ibs?
  6. Vad vill du att jag ska skriva mer om?
  7. Vad är det som gör att du återkommer in på min blogg och läser den?

 

Svar 

1. Kvinna

 

2. 24 

 

3 har haft orolig mage sedan tonåren men IBS i 5 år. 

 

4. Oftast är min närmaste krets förstående men det händer då och då om jag tjatar mkt om mina problem att dom tycker man överdriver eller inbillar sig, dom blir väl trötta på mina problem. Som om det inte var tillräckligt att man själv blir trött på dom.. 

Eller ja.. Förstående o förstående, jag tror ingen kan förstå hur det är om dom inte lever med "skiten" själv! 

 

5. Jag satte diagnosen på mig själv först ;)  Men sedan sökte jag läkare för problemen o genom uteslutningsmetoden fick jag diagnosen 

 

6 allt om ibs är värt att läsa om. Hur du har det, vad du använt/använder för läkemedel osv.. Och läsar mejl är intressant att läsa. Fortsätt som du gör!

 

7 för att få känna att man faktiskt inte är ensam om att ha det såhär, trots att det nästan alltid känns som det bara är jag i hela världen som har det här handikappet. 

 

Tänkte fråga dig (frågor till minibsochjag)

 

Är det många som läser din blogg och tittar in trots de perioder då du inte är lika aktiv i bloggandet? 

Min Ibs och jag svarar: Det är varierande antal. Se bild nedan.

De senaste 90 dagarna har jag haft 61 besökare på en dag som mest och som minst 21 besökare.
Så d varierar.
 

Får du mkt mejl och kommentarer? 

Min Ibs och jag svarar:

Det kommer mail och kommentarer då och då. Det roliga är att det kommer från både killar och tjejer i alla åldrar.

En del kommentarer publicerar jag inte. De är inte relevanta kommentarer som har med just IBS att göra.

Vill endast publicera det som rör IBS. Det kan vara folk som vill att jag ska kolla in deras blogg, som rör saker som inte är intressant för mig, och inte för er heller om det är IBS ni vill läsa om här på min blogg.

 

Lägg gärna upp på din blogg om du vill med frågor o svar! 

 

Hur gammal är du?

Min Ibs och jag svarar:

52 år

 

Mina svar på din frågeställning får du också lägga upp! 

Min Ibs och jag svarar: Tack för det N.

 

Min Ibs och jag kommenterar detta mail:

Vad roligt att du tog dig tid att svara på mina frågor. Det är sååå roligt med respons på det jag skriver och ta del av hur ni andra har det också.


Svar på ett mail.

Det kom ett mail 7 maj 2014.

 

Hej
Jag har nu hittat tillbaka till din blogg efter att inte vart in nånting på några månader, har läst igenom de inlägg jag missat nu.
Jag är just nu inne i en hemsk period med min mage. Ingenting verkar fungera. Äter jag blir jag dålig, äter jag inte blir jag också dålig, jag har ont, mår illa och bor nästan inne på toaletten. Jag är nära upplösningstillstånd eller vad jag ska säga då ingenting jag gör tycks hjälpa. Mina stoppande, dimor, imodium gör inte sitt jobb heller och inolaxolen som hjälpte ett tag gör inte det längre. Det är väl så det är, iaf för mig, att man ständigt får leta efter nya metoder och mediciner som funkar, då en och samma ofta går bra ett tag men sedan är man tillbaka på ruta ett igen.
Jag har nu börjat med en ny medicin som heter Silicea som är en mag och tarm gel. Jag hoppas nu att det kommer hjälpa, annars är det bara att leta vidare. Har du provat den eller är det någon annan som har någon erfarenhet av den? Om du vill kan jag återkomma med hur det fungerat senare om det finns någon som funderat på den.
När jag har en jobbig period i min ibs blir jag stressad, orolig, nervös, trött och slö och allmänt deprimerad & dessa "humör" gör mig också dålig vilket gör att det blir som en ond cirkel.
Extra jobbigt måste det ändå vara när man jobbar och man känner att det trycker på och kanske inte har en toalett i närheten, vilket jag ofta inte har i mitt yrke.
Just nu känns allt så hopplöst och det känns som det aldrig ska bli bättre.
Jag läste i ett tidigare inlägg att du får ut galla vid diarre? Hur ser man det? Jag tror ibland jag har galla som kommer ut när ja är riktigt dålig, det ser ut som galla sådär gult som de väl är?
Jag kan även uppleva att det kommer något skummigt, ser ut som spott kan man säga. Händer det bara mig?
Sedan jag fick min ibs har jag av någon anledning (snuskigt egentligen) men man håller koll på utseendet på avföringen..
Nu är jag väldigt öppen med mina besvär och kan prata om vad som helst, tycker du det är jobbigt eller obehagligt får du säga till om mina frågor är konstiga.
Hälsningar N

Du får publicera mitt mej på din blogg om du vill. Skulle vara kul veta om fler har provat silicea och hur det har fungerat av dom som läser din blogg :)

 

Mitt svar:

 

Hej N.

 

Nä jag tycker inte dina frågor är konstiga alls och att du skriver öppet och ärligt tyder ju på att vi kommit en bit i vår bearbetning över våra symtom. För jag tror att vi bara kan få förståelse om vi berättar HUR DET ÄR.

 

Jag håller nämligen också koll på hur min avföring ser ut (där försvann nog möjligheten att få gå på dejt)…

 

Jag känner igen mig så väl i det du skriver.

 

Hur jag vet att d är galla som kommer ut?

Två saker. (som blev tre)

Jag har känning i gallregionen och jag får gulfärgat i toaletten. Plus att d svider som eld när jag torkar mig.

Det där skummig får jag också då och då. Speciellt när magen är riktigt illa.

 

Jag hade en hemsk period under ca fyra veckor då magen aldrig ville stilla sig. Inte ens med imodium plus. Men sen plötsligt en dag efter mycket lidande så blev magen lugn och har nu hållit i sig flera veckor. Nått akut toabesök har jag iof haft men magen lugnade sig direkt.

 

Det är så lätt att man hamnar i dystra tankar om att man aldrig kommer bli bättre.

Jag har under alla mina år inte funnit det ultimata sättet att leva och äta.

Kanske är d så att vissa människor aldrig blir friska och det får jag kanske acceptera.

De små förbättringar jag finner på vägen, betalar sig i guld i sinnet. Lycklig blir jag för det lilla.

De är kanske så att en vacker dag kanske man finner en medicin som gör att man kan styra magen totalt.

 

 

 

Det är så kul när du/plus ni andra som delger hur ni har det i era liv med IBS.

 

Som jag har sagt förut.

 

Det är tillsammans som vi kommer få andra att förstå.

 

Du får jätte gärna återkomma och berätta hur det fungerar med Silicea. Då jag inte har provat den så väntar jag med spänning på dina resultat.

 

Tack för att du delger din historia och att du återkommer hit till min blogg.

 

Kram.

 

Ps. N har gett mig tillstånd att lägga upp hennes mail här. Ds.


Det kom ett mail.

Idag 5 april kom det ett mail.
Som även kopplats till mitt inlägg VEM ÄR DU SOM LÄSER BLOGGEN.
 
 
Kom i kontakt med din blogg häromdagen. Tänkte att jag kan börja med att svara och kanske därefter kan vi kanske utbyta idéer? Jag tar gärna emot råd från en förfaran person som du verkar vara.

Frågeställningen var. Men nu undrar jag vem du är?
Är du man eller kvinna?
Vilken ålder har du?
Hur länge har du haft magproblem?
Hur stor försåelse får du av dina nära, från dina vänner och bekanta?
Hur fick du veta att du har Ibs?
Vad vill du att jag ska skriva mer om?
Vad är det som gör att du återkommer in på min blogg och läser den?

1) man
2) 22
3) 5år
4) har hamnat i en alienationsfas så bekanta och vänner går bort. Kvar har jag föräldrar småsyskon och hund. De stöttar ju så mycket dom kan men alla har vi väl våra problem och våra egna liv att leva.
5) ibs fick jag diagnostiserad genom gamla hederliga uteslutningsmetoden, alltså efter andra krämpor uteslutits följt av kolonoskopi och endoskopi.
6) har inte hunnit läsa så mycket av din blogg men nya rön angående ibs är alltid intressant
7) jag citerar från din sida " Men med tiden kanske jag hittar ännu fler verktyg som gör att jag kommer att ta den totala kontrollen över min mage igen. OM det nu går, då IBS inte går att bota. Det är något man får lära sig leva med. Men man kan ju hitta vägar som gör att det går lite lättare" jag är som sagt en ny läsare men något som definitivt kommer att får mig att komma tillbaka är din positiva attityd till sjukdomen och hur du trots en snårig situation försöker hitta ny lösningar som gör din dag bekvämare. Har även fått det sagt från dussintal läkare som jag har haft att deltar något man får lära sig leva med eftersom det kommer finnas med dig resten av ditt liv. Jag vägrar tro att det är enda lösningen och jag är väldigt säker på att det måste finnas ett sätt att lösa (bota om du så vill)  ibs på.. Permanent. Jag har blivit kallad naiv för att jag har denna inställning och blivit uppmanad att acceptera läget. Har du vart i min sits eller har du alltid försökt se det positiva ur det negativa?

Mvh
 
Mitt svar till S
 
Jag väljer att svara här direkt istället för att maila dig. Då du svarat på mitt inlägg tänkte jag att d var ok för dig.
Jag lämnar ju inte ut några uppgifter om vem du är.
Hoppas d är ok?
 
Jag hoppas ju också på att man ska finna något som tar bort våra dåliga tarmfunktioner. Något som kan balansera våra magar och tarmar oavsett om vi lider av diarrer eller av förstoppning.
 
Jag vet att många finner en kost som funkar bra och mediciner som funkar så pass bra för dem att de inte tycker att IBS är så jobbigt som den kanske har varit förut.
 
Klart jag hoppas man kan bota de en dag. Men om jag ska vara ärlig så tror jag att d är svårt.
Då IBS är en så kompex sjukdom som ger så olika symptom för olika människor.
 
Jag tror att d viktigaste är att man själv lyssnar på sin kropp och försöker finna det som fungerar för just mig. Ja eller för just dig.
 
Jag har träffat läkare som vet en hel del om Ibs som sagt att den inte går att bota.
 
Men tyvärr har jag träffat allt för MÅNGA som inte ens vill kalla d för en rikgtig sjukdom.
 
Visst man kanske inte ska kalla d sjukdom utan för ett tillstånd.
Men IBS gör verkligen mig sjuk emellanåt. Så sjuk att allt annat inte fungerar.
 
Tillbaka till de där läkarna som inte vill kalla ISB för en sjukdom, utan som hellre vill kalla d för inbillning och för en sjukdom som sitter i ens huvud. Dvs något som vi tror oss ha. Ett tillstånd som vi inbillar oss genom att vi tror att vi är sjuka.
 
Ja d har till och med sagts mig att jag är sjuk i huvudet, att jag måste inse att jag har inga problem med magen.
 
Jorå jag har problem med min mage och jag inbillar mig inte ett skit. Faktiskt.
 
Det här påverkar mig så mycket att jag inte inbillar mig det.
 
Visst så vet jag att den är stressrelaterad och visst kan den bli sämre ibland bara för att jag är orolig att den ska paja. Men det är ju ett tillstånd som kommit efter att ha lidigt av det i såååååå många år.
 
Klart det sätter sig i huvudet då.
 
Men usch nu kom jag från ditt mail.
 
Jo jag har lärt mig den svåra vägen att försöka se det positiva i det negativa. Men jag ska vara ärlig och säga att det inte alltid funkar.
Har dagar då jag gråter jätte mycket över allt det där som andra kan göra som jag måste avstå.
  • gå ut och ta en picknick långt från en toalett.
  • äta middag på stan
  • gå på bio när jag bokat det med en vän, men magen pajar samma eftermiddag
  • vara hemma och sjukskriva mig då magen inte vill lugna sig och jag sitter på toaletten i flera timmar om jag lägger i hop alla besöken där
Förresten jag måste säga att det är sååå roligt att just du hittat hit till min blogg.
 
Tillsammans blir vi starkare...

Det kom ett mail.

Från en tjej som hittat hit till min blogg och som också svarat på en frågeställningen jag hade i mitt inlägg
Vem är du som läser bloggen?
 
Frågeställningen var. Men nu undrar jag vem du är?
  1. Är du man eller kvinna?
  2. Vilken ålder har du?
  3. Hur länge har du haft magproblem?
  4. Hur stor försåelse får du av dina nära, från dina vänner och bekanta?
  5. Hur fick du veta att du har Ibs?
  6. Vad vill du att jag ska skriva mer om?
  7. Vad är det som gör att du återkommer in på min blogg och läser den?
Hej,

Snubblade in på din blogg nu under morgonen i ännu ett desperat ”hjälptillsjälvhjälp” googlande! Även fast jag vet att många lider av IBS så är det inte så man pratar om det varje dag och man försöker berätta för dom som är nära men håller undan det mesta för man skämms lite…
Här kommer mina svar på dina frågor härligt uppstaplade;
 
1) Kvinna

2) 26

3) ca. 7 år

4) Visst verkar det som att endel förstår när man säger att man har problem med magen men de flesta tror nog att man är förstoppad, för mig är det tvärt om. Däremot förstår dom nog inte hur det totalt påverkar mitt liv vissa stunder (för det mesta), att man inte känner sig fri och känner sig begränsad, tackar nej till saker och har ren och skär panik över vissa saker. Det går nog aldrig att förstå om man inte lider av det…Därför älskar jag din parallell till din magsjuka kompis som inte vill gå på stan! :)

5) När jag lidit i smyg i något/några år och kände att något var fel fick jag genomgå flera prover och slutsatsen var IBS. En diagnos men ingen lösning på problemet, botemedel eller hjälp.

6) Hur det är, vad som begränsar dig, vad som får dig att må bättre, hur andra har det och en möjlighet att ventilera. När jag snubblade in på din blogg kunde jag inte låta bli att börja gråta…konstigt kanske…

7) Precis som jag skrev ovan var det slumpen…

Hälsningar en ”anonym”
 
MItt svar till anonym!

Hej. VAd kul att du hittade hit. För visst är d skönt att se att vi är fler som bär på denna börda. Ja för det är faktiskt så det känns.
Själv är jag just nu inne i en jätte dålig period med magen. Så fort jag äter får jag magknip och sen springa på toaletten. Magen jobbar hela tiden och jag känner mig sjuk.
Det är ju också jobbigt att det inte finns några givna tips för att man ska bli av med IBS. För det går inte att bli av med den men man kanske hittar sitt sätt att hantera det.
 
Ibland känns d som jag hanterar det hur bra som helst men sen kommer de där jobbiga perioderna när allt känns hopplöst och orättvist. Jag vill ju också må bra och inte ständigt må dåligt för att jag "måste" äta mat för att få energi och må bra. När man bara mår skit dåligt av att äta.
 
Det går inte ihop det där. Kroppen behöver ju maten för att få i sig det kroppen behöver. Men när man inte får behålla det så känns ju det helt hopplöst men ändå äter man så klart. För man måste.
 
I går skulle jag på kalas för min son firar sin 30 års dag. Jag visste inte om jag skulle kunna gå dit då magen är så här just nu. Men jag tog stoppande och jag fixade att åka dit och vara med under middagen och fikat. Sen blev jag tvungen att åka hem för min energi och ork var helt tömt.
 
Men jag var där och det är jag sååå glad över.
 
Jag hoppas att du anonyma fortsätter att dela med dig av dina erfarenheter och kanske finner du några nya här inne.
Ps. Nu bad jag inte dig om lov att publicera det här men då du svarat på frågor från ett tidigare inlägg som jag gjort så tror jag nog att det var din mening att jag kunde göra det. Ds.
 
Välkommen hit till min blogg.
 
Tillsammans blir vi alla starkare.
 

Det kom ett mail.

Den 5 mars 2014
 
 
Hej på dig!

Först vill jag säga Jag är så glad att du har denna blogg då jag inte har någon som förstår hur det är att leva med IBS. 

Jag är en 25 årig kille som under en längre tid haft problem med uppsvälld mage samt att jag blir förstoppad. Jag upplever ofta att jag blir väldigt trött och ibland känslan av blodtrycksfall.

Som tur är har jag inte någon smärta i magen.

Efter många tester har läkarna inte hittat något fel. utan diagnoserat mig med IBS.

Jag har haft alla kriterier för IBS utom diarréer.  

Mitt stora problemet är att jag ibland blir orolig av att det kan vara något värre (typ cancer) det är under dessa stunder som jag mår värst.

Då blir jag även nedstämd vilket jag vill komma ifrån då det påverkar min omgivning. 

Känner du igen denna känsla?

isf Hur har du gjort för att underlätta ditt vardagsliv?

 

Mitt svar:

Hej M!

Vad roligt att du hittat min blogg.

Men jag blir samtidigt ledsen över att vi är sååå många som lider av IBS.

För hur det än är så styr den oss ganska så mycket.

Känslan du beskriver att du är orolig över att det skulle kunna vara cancer istället kanske inte är så konstig. För visst är d så att vår "fantasi" drar i väg med oss. Ja menar inte att det är en dålig tanke och jag förstår att den kan komma. Jag har aldrig själv tänkt den tanken.

Det du får tänka är att du faktiskt är utredd och om det skulle vara just cancer skulle du ha vetat om det.

Jag kan också känna mig nedstämd speciellt då jag har en dålig magperiod. Livet känns då tungt och orättvist. Men sen finner man de där guldglimtarna i livet som gör att livet känns helt ok ändå.

Jag har jobbat mycket med att försöka tänka på allt det positiva som jag faktiskt omges med också. Men klart så faller man ner i hopplöshetskänslan då och då.

Jag har inga givna tips så där direkt. Men försök göra det som är roligt och omge dig med människor som kan förstå hur du har det.

Det är inte enkelt men kanske kan tanken hjälpa dig lite grann i alla fall.

Lycka till.

Förresten får jag publicera ditt mail på bloggen??

Kanske är d någon annan som känner igen det du känner och hur du upplever din IBS.

Kanske kan någon annan också stötta dig.

Lägger naturligtvis inte ut din mailadress eller namn.

 

Svaret jag fick tillbaka:

Hej igen!

Tack för ditt svar det hjälper mycket att läsa och prata med andra som har liknande besvär, även om många skäms för att prata om de.

Givetvis får du publicera mitt mail, utan mina uppgifter, kanske finns det någon som känner igen sig. Mvh M


Det kom ett mail.

Det kom en dag ett mail.

 

Jag har fått tillstånd att lägga upp det här men har tagit bort lite av texten.

 

DET KOM ETT MAIL

2014 02 05

 

IBS
 
Hej! Mitt namn är A men kallas M. Jag är 45 år och har fått diagnosen IBS.

Jag bor i Finland och här har vi tyvärr inte kommit så långt som ni i Sverige.

Jag skulle gärna vilja höra och dela lite av hur jag känner det också.

Så jobbigt då man inte finner nån att diskutera detta med.

Om Du tycker så skriv och berätta hur Du upplever Din IBS mm.

Jag kom på Ditt namn då jag sökte på IBS.
Mvh, M

 

MITT MAIL SVAR:

2014 02 07

 

Hej A/M!

 

Tack för ditt mail. Jag antar att du hittade min mail adress via min Ibs blogg?

 

Jag har haft magproblem i sååå många år att det är en del av mitt liv. Jag vet inte hur det var innan jag fick diagnosen. Jag var bara åtta år.

 

Mitt liv påverkas rätt mycket i perioder av IBS:en.

 

Jag undviker situationer där man ska äta något. Det gör att mitt sociala liv har blivit begränsat. Däremot så händer det allt för ofta att jag låter bli att äta då jag träffar vänner för middag på stan eller bara vid en enkel fika på stan med goda vänner.

 

Min mage triggas igång vid matintag. Då den är lättretlig. Men låter jag bli att äta så kan jag klara av en hel arbetsdag eller en tur till stan.

 

Men när magen är riktigt illa så vågar jag inte gå någonstans.

 

Jag äter allt och undviker ingen föda, mer än just det där som jag verkligen blir dålig av. För visst finns d mat som jag alltid blir dålig av och de undviker jag.

 

Men ibland kan jag äta vad som helst och blir inte dålig och andra gånger kan jag bara dricka vatten så blir magen dålig. Jag har inte funnit det ultimata sättet när det gäller måltider.

 

Jag har naturligtvis bra dagar/veckor då min mage är helt ok. Då passar jag på att åka till stan och gå på bio med mera.

 

När magen är som sämst och jag behöver åka iväg och göra något speciellt så tar jag stoppande (Imodium+).

 

Min mage är lätt stressad. Behöver inte hända nått speciellt jobbigt i livet för att den ska rasa.

 

Sen kan jag vara hur stressad som helst och må skit utan att min mage blir dålig. Ingen rim och reson med andra ord.

 

Så det finns inga bra sätt att hantera det. Låter trist kanske men så upplever jag det i alla fall.

 

Mitt stora problem är ju då diarréerna, magsmärtorna och gaserna.

.

 

 

Ps. Får jag lägga upp ditt mail på bloggen?Jag skriver inte ut ditt namn.

 

 

SVAR FRÅN M

2014 02 08

 

Hej!

Jo jag hittade din mailadress via din blogg. Jag letar efter allt om denna helvetiska diagnos som bara är möjligt. Jag mår jättedåligt allt som oftast. Enorma magsmärtor blandat med både förstoppning och diarré.  Försöker äta gluten- och laktos fritt.  Vet ej om bättre eller inte men vågar ej testa annat.

 

Gjort både gastroskopi och coloskopi och enda avvikande magmunnen som ej stänger. Nu just genomgått en antibiotikakur för mycoplasma vilket gjort att orken väldigt låg. Jag jobbar heltid och har aldrig varit hemma för mina smärtor

 Ingen tid Mao för sjukledigt.  Jag kämpar på och de brukar prata om finska sisun och håller väl med men väldigt dumt för min egen hälsa. 

 

Hurudana smärtor upplever du? Jag tycker så hela kroppssmärtor som också ryggen, nere i magen, under både högre och nedre revben... Ska det vara så?

 

 Vi så väldigt lite info här i Finland. Ingen egentligen någon koll. Somliga dagar har jag även mycket slem samt andningssvårigheter och då försöker jag hålla igång med promenader fast dålig. 

 

Du får gärna använda mitt mail i din blogg. Är du med på facebook? Vill gärna hålla kontakt om möjligt. Ha en bra dag. M.

 

MITT SVAR TILL M

2014 02 08

Hej M..

Jag har exakt samma problem som du.

Ont i magen nästan varje dag, illamående, ont i huvud, rygg, och vid revbenskanten.

Jag har också tagit bort min gallblåsa. När magen är orolig och jag är inne i en diarré period så får jag också ont i gallan och det kommer ut mängder av galla när jag går på toaletten.

Jag är ständigt trött och orkeslös.

Sen kommer det korta perioder då jag känner mig ganska ok. Magen är lugn och jag mår bra helt enkelt men sen slår d till helt oförberett och jag får allt för ofta ställa in saker som jag vill göra.

Känns då knepigt att boka saker med vänner och bekanta.

Jag har gjort gastroskopi, koloskopi Åh nu har jag glömt namnet på vilket som är vad.'

Men jag har gjort en undersökning där man kollade endast änttarmens och en där man kollade hela tjocktarmen.

Det enda man såg på koloskopin var att min tjocktarm var väldigt skrynklig men d var inget konstigt sa läkaren. För när tarmen står och krampar hela tiden så blir d så.

Min tjocktarm jobbar fort hela tiden, därav mina diarréer.

Jag har precis addad dig på facebook.

 

 

Tillsammans är vi starka.//minibsochjag


Att nå ut!!

Vilken underbar känsla när man får respons från er som läser.

Fick i dagarna ett mail från en tjej som bor Finland.

Välkommen hit till min blogg.

Det är ju så att IBS finns överallt hos vem som helst och det gör ju att man inser att den är nog ganska vanlig. Den slår blint och gör ingen urskillnad.

Man vet ju inte varför vissa får IBS och man vet ju inte hur man ska få bort det.

Däremot finner var och en sitt sätt att hantera det och sitt sätt att lindra det..

Jag har fått tillstånd av M från Finland att lägga upp hennes mail till mig. För kanske känner just du ingen dig i det hon skriver så som jag kände igen mina symptom mm.
 
Men d kommer i nästa inlägg.

Det kom ett mail.

Min kommentar om detta.
Jag känner en sån ödmjukhet över att ni delar med er av ert liv med IBS.
 
Tack.
 
NU till mailet:
(jag har skrivarens medgivande att lägga ut det här, så ni vet)
 
________________________________________________________________________

Hej!

Har läst din blogg lite nu och känner igen mig så mycket. Lider av kraftig IBS och som pricken över i:et så har jag även ett diafragmabråck samt magkatarr.
Jag har haft "problem" med magen egentligen så länge jag kan minnas, men problemen började kännas som riktigt stora problem 2005/2006.
Först när jag flyttade 55 mil hemifrån så fick jag hjälp av sjukvården.
2006 fick jag efter endel undersökningar diagnosen ibs och diafragmabråck.

Mina största problem är ordentliga kramper som leder till akut diarre, kan få sitta på toan i en halvtimme för att sedan endast hinna resa mig o sen är det dags igen.  Samt att jag lider av gaser ( oavsett vad jag ätit så ser jag extremt gravid ut på eftermiddagen), ett konstant illa mående.
Illa måendet blir värre i samband med kramperna, men så eftee varje "diarre" så lättar oftast även illa måendet.

Jag har fått inolaxol utskrivet från läkare, jag tar en påse i yoghurt före varje måltid och för mig är den fantastisk :) får fortfarande bakslag men inte alls så ofta som tidigare. Har även fått ondasetron mot illa måendet också fantastisk.

Har fått komma till dietist och vi har tillsammans kommit överens om att vete ska uteslutas ur min kost och det fungerar. Jag dricker inga mjölkprodukter ( endast yoghurten till medicinen), inget med vetemjöl i, samt försöker jag undvika lök och starka kryddor.

Jag känner mig ofta som en tråkig person som inte kan göra så mycket och som noga måste planera vad jag ska göra och när, det är tufft att leva såhär med två små barn.

Kan tillägga att efter mina krampattacker med diarre så blir jag som skakis i kroppen.

Dessa problem gör att jag alltid är trött, känner mig tråkig och illa tillmods. Världens tråkigaste fru är jag som alltid lägger mig tidigt då jag är helt slut på.

Tack för att du skriver så bra!

Mvh S
 
Mitt mail svar till S.
 
Hej S.
 
Tack för ditt härligt öppna brev om hur ditt liv ser ut med IBS.
Jag blir alltid lika lycklig när någon som har ibs hör av sig.

Det känns också roligt att du gillar min blogg.

Den har varit en stor hjälp för mig egen del faktiskt. Ett ställe där man kan skriva av sig sin sorg, ilska och ångest över hur styrande ibs kan vara för oss.
Sen att andra gillar den är ju ett stort plus.

Jag brukar fråga de som skriver om jag för lägga upp mailet i sin helhet för att dela med oss av våra erfarenheter till andra.

Du bestämmer helt klart själv om du vill det. Självklart lägger jag inte upp något namn, om det inte är så att du vill att någon ska kunna ta kontakt med dig vill säga...
Tack.

Ps Jag skrev detta i all hast då jag jobbar just nu. Men ville visa att jag läst ditt mail. Ds.

Det kom ett mail.

Jag fick ett mail för nån vecka sen från en kille som också har IBS.
 
Jag fick lov att lägga upp den här för honom. Kanske är det någon annan som känner igen sig.

____________________________________________________
 

Hej!

 

Kul att äntligen hitta en blogg där en person har väldigt liknande ibs som jag! Kan berätta lite om min IBS och om du har några bra tips för att minimera besvären! :)

 

Började få väldigt tydliga besvär under mitt andra år på gymnasiet där jag plötsligt en morgon vaknade med allvarlig diarre. Diarren har fortsatt och blivit värre med åren (är 21 idag) där jag inte kan hantera besvären. Under min gymnasietid så lyckades jag ändå ta mig till skolan för att jag mår som värst på morgonen där jag automatiskt hinner tömma nästan hela tarminnehållet. Kunde även äta skollunch utan några större problem fast i mindre portioner (visserligen kraschade magen en gång efter maten men det kunde jag hantera någorlunda). Väl efter studenten var jag helt utmattad och utbränd kändes det som efter all diarre, kunde gå 4-9 gånger på toa och alltid diarre (fanns FÅ undantag). Efter gymnasiet tog ja ett sabbatsår där jag verkligen inte gjorde NÅGONTING utom att arbeta hos min pappa några timmar per dag. Efter sabbatsåret hoppade jag på socionomprogrammet på ...... universitet vilket var det värsta året i mitt liv. Jag lyckades inte gå på några föreläsningar, inte ha ett socialt liv utanför skolan, vilket gjorde mig väldigt nere (deprimerad) och mer osäker än vad ja redan var. Lyckades ändå klara första tentan men kuggade sedan på andra vilket inte var så konstigt då jag inte varit på föreläsningar. Så efter ett år hoppade jag av (uppehåll) och flyttade hem igen. Just studierna kändes som en flyktväg för mig då min pappa var väldigt pressande med att gå vidare med livet fast jag mådde piss, hade verkligen inte lärt mig hantera mina besvär, grät nästan varje dag i Örebro till en början men lyckades ändå klara plugget någorlunda (men luncherna universitet var HEMSKA). Så nu sitter jag här hemma igen och ser inget ljus i tunneln, känner mig så jävla ensam och som om livet är förstört, har verkligen INGET socialt liv, vågar mig inte ens ut för att träffa tjejer eller umgås med mina vänner som känner till mitt problem. Sen grädden på moset är att min pappa beställt biljetter till Polen fast jag sagt att jag inte vill/kan då jag knappt känner mina släktingar där heller vilket är jobbigt, speciellt då jag är väldigt gasig på eftermiddagar och kvällar så vill inte vara bland folk då. Påpekade redan innan han beställde att jag inte ville men så beställer han ändå. Det här gör även att mina föräldrar bråkar då min mamma förstår mig mer medan pappa säger "gör honom inte handikappad", så även det gör att jag mår sämre att bråk startas på grund av mig. Sen lyckades pappa även få indraget körkort för en månad sen och har "tvingat" mig att köra honom till jobbet klockan 6 på morgonen (hans jobb ligger 1 timme härifrån så med tur och retur blir det 2 timmar i bil och 4 timmar totalt per dag) och med allvarlig diarre är det ingen höjdare, så har knappt ätit under vardagarna. Så i och med att magen är konstig när jag vaknar tidigt så mår jag dåligt under hela dagen, släpper aldrig som det kan göra ibland (annorlunda på helger då jag vaknat senare) vilket gjort att jag lagt gymmet på hyllan vilket har varit en av få ljuspunkter/rehabiliteringar i mitt liv. 

 

Så ja jag vet inte har senaste året känt att jag nästan inte vill leva längre där tankarna kommer och går under dagarna (vet att jag inte kommer gör något dock), kan inte njuta av någonting när jag väl gör något. Det låter som du ändå kunnat hantera dina symtom och besvär så du kan leva någorlunda. Har du några tips? För jag vill verkligen jobba och flytta igen för jag känner mig stressad här hemma vilket förvärrar problemet :( För på helger gör jag inget annat än att hjälpa min pappa dessutom med byggnationer och MASSA fler saker vilket gör att jag inte får tid för mig själv eller försök till vänner som jag fick på gymmet där jag på något sätt kunde ladda upp igen och reflektera kring saker (handlar säkert om 8-10 timmar per dag helger). Vill heller inte tjafsa så dom börjar bråka mer på grund av mig, vet att jag är 21 men jag har tillräckligt med problem så därför är jag tyst och gör som han säger för att undvika konflikter. 

 

Mina symtom

  • Diarre varje morgon (värst är när jag "bara" sovit 6-8 timmar)
  • Sover jag "mindre" en natt 5-7 timmar så känns det nästan som om jag är förstoppad, tarmen rör sig på ett sätt som gör att jag känner mig bajsnödig men jag lyckas inte tömma. Men efter ett tag så lyckas jag kanske gå på toa där avföringen är "bra" en korv för att sedan övergå till 3-4 diarretömningar 10 minuter senare. 
  • Gasig, speciellt på eftermiddagar och kvällar. 
  • Känner en konstant trötthet (vilket suger som 21 åring).
  • Känner ett obehag efter varje måltid som om magen kommer krascha när som helst. 

 

Det mest handikappande är just gaserna för diarren tror jag mig kunna hantera det är "bara" att gå på toan och ta sin tid.

 

Så ja! Har du några tips så är jag väldigt tacksam! :)

 

Mitt svar:

Hej!

Så, nu har jag försökt skriva ner något slags svar på ditt mail.

Vill börja med att jag tycker att det är roligt att du hittat till min blogg. Då jag startade den var den först och främst för min egen skull. Min privata blogg blev till slut så deprimerande då jag bara skrev om min dåliga mage. Därför ville jag ha en blogg och skriva av mig med min kamp med min mage. Men insåg ganska snabbt att den även uppskattades av andra. Vilket jag tycker är underbart. Jag har alltid känt mig ensam i min IBS. Det fanns knappt några råd eller tips någonstans. Därför bestämde jag mig ganska snart att jag ville samla det jag fann ute på nätet. Blandat med att jag skrev hur jag har det i min strävan efter att må så bra som jag kan.

 

För det har inte funnits så mycket information om IBS under mitt liv men nu tycker jag att det står om det lite då och då. Så äntligen har den uppmärksammats.

 

Jag har tyvärr inga givna tips som jag kan delge så där direkt. Jag har samlat allt jag funnit på bloggen.

 

Kolla länkarna till höger på bloggen..

 

Tex dessa:

http://minibsochjag.blogg.se/category/medicintips-jag-finner.html

http://minibsochjag.blogg.se/category/artiklar-om-ibs.html

 

Men nu tillbaka till ditt mail.

 

Jag utgår ifrån att du fått diagnosen fastställd av en läkare.

Jag vill också påpeka att jag är inte på något vis expert på ämnet utan bara en person som lider av detta liksom du.

 

Jag blir så beklämd över hur du har det. Jag vet att det inte är lätt att få andra att förstå hur det är att leva med IBS. Det är såååå många som vet och kan bättre än en själv.

Men ända sättet att få folk att begripa hur man upplever sin sjukdom är att DU berättar för dem.

 

För hur det än är så är det inte lätt att finna sin väg…men om man lyckas få om så bara en person att förstå har man vunnit mycket.

 

Jag kan säkert också må ännu bättre men ibland hittar man ett sätt som gör att det fungerar tillfredsställande men så händer något och det inte hjälper längre.

 

Ibs är så komplext. Finns verkligen inga givna regler.

 

Jag hittade ett sätt som gör att min frihet att göra det jag vill ha ökat. Jag tar Imodium plus. Det är stoppande. Dessa tabletter (ja för jag tar två åt gången) har förändrat mitt liv ganska mycket. De gör att mina tarmar stannar i  två – fyra dagar. Vilket i sin tur gör att jag kan koppla av och slipper tänka på OM min mage skall hålla eller inte.

 

Det är väldigt lätt att hellre avstå att göra saker än att försöka och chansa. Jag vet att det inte är lätt. Min farhåga var att misslyckas hålla mig då magen kraschade men jag har inte ens varit nära… så i rimlighetens namn vet jag att det inte kommer hända men ändå kan man inte släppa tanken.

 

Men jag jobbar själv mycket med att våga gå ut och göra det jag vill. För det finns faktiskt toaletter på de flesta ställen. Men det är inte lätt. Det vet jag.

 

Jag äter inte under hela dagen då magen är orolig. För att kunna jobba. För hur det än är så kan jag inte ta stoppande varje dag. För man måste ju låta tarmarna göra sitt jobb så man får ur sig det som samlats. Under de bra perioderna äter jag under dagarna också.

 

Jag tänker också på det du skriver om din pappa. DU måste få honom att förstå att det är jobbigt för dig att köra honom till jobbet varje dag. För det skapar bara en massa ångest då din mage är i dåligt skick. Magen triggas ju igång av stress och detta är en stressande situation för dig.

 

Sen måste du förstå att det är inte ditt fel att dina föräldrar bråkar. DET är aldrig barnens fel. Ja jag vet att du är vuxen men i dina föräldrars ögon kommer du alltid vara deras lilla pojke.

 

Försök få dina föräldrar förstå hur du mår och hur din mage påverkar dig. För gör du inte det så är det BARA du som kommer må sämre av det och inte dom.

 

Du är ändå så pass vuxen att de ska respektera ditt nej….

 

Du säger att det är svårt att umgås med vänner pga magen. Jag förstår precis hur du menar. Men bjud hem dina vänner för filmkvällar istället för att gå på bio t.ex.

 

Gå hem till vänner som fattar hur du har det. För du får inte isolera dig. Det mår du inte bra av. Det mår ingen människa bra av. Ta små steg och försök. Till slut ökar din känsla för att du faktiskt lyckas göra en massa saker. Ta upp ditt tränande. För det gör att det strömmar till en massa positiva endorfiner. Vilket gör att du mår bättre.

För visst finns d toaletter där? Eller skaffa redskap så du kan träna hemma till en början.

 

Du vet väl att det finns ett IBS forum?

Där kan man finna likasinnade. Kanske kan du finna vänner och tjejer som "lider" eller som påverkas av sin ibs som du gör och har det som som du och som också vill finna en likasinnad vän.

 

Sen kan man också bli medlem i mag och tarm föreningen. Där kan man också finna mycket bra saker om IBS,

 

Jag vet inte om detta kommer hjälpa dig men du ska veta att vi är flera med samma jobbiga sjukdom och det kan ibland kännas skönt. I alla fall för min del.

 

Lycka till.

 

Ps. Jag brukar lägga upp mail och kommentarer på bloggen och svara där men jag lägger naturligtvis inte upp ditt mail där om du inte själv vill det.

För hur det än är så är vi så många som mår lite lite bättre när vi kan se att andra har det som oss. För många som läser min blogg kanske känner igen sig i ditt mail. Ds.


Det har kommit mail...

Ps. Jag har fått en del mail som jag också har besvarat personligen.Ds.
 
 
Ett företag ville att jag skulle testa en tablett som skulle vara bra för oss med IBS
 
Lite kort text från mailet:
 
i say: IBS-SYMTOM är kapslar med den verksamma substansen simetikon i kombination med pepparmyntsolja. De har en snabb verkan genom att luftbubblorna som bildats i mag-tarmkanalen får hjälp att snabbare försvinna ur kroppen. Gasbubblorna förändras i storlek och transporteras lättare ut. Pepparmyntoljan har en lätt avslappnande verkan och har använts vid matsmältningsbesvär i långa tider. Kapslarna verkar endast lokalt och belastar därför inte kroppen i onödan. Produkten påverkar inte heller de naturliga processerna i tarmen.
Full effekt kräver ett par dagars behandling och preparatet ska tas regelbundet under den period du har besvären.
 
Mina tankar kring detta:
Jag vågar inte prova då jag lekt så mycket med min kropp för att finna det bästa sättet att leva med IBS.

 
Jag fick även ett mail från två tjejer som pluggar och som skulle skriva ett arbeta om IBS i samband med Basal Kroppskännedom.
 
Lite kort text från mailet:
 
Vi ska precis börja skriva på vår c-uppsats som vi tänkt ska handla om IBS och Basal Kroppskännedom. När vi googlade på IBS så kom vi in på din blogg och hittade väldigt mycket intressant information.
 
Vår tanke är att göra en kvalitativ studie, alltså intervjua personer, helst patienter som har IBS och som går eller har gått i basal-kroppskännedomsgrupper. Har du testat någon sådan grupp och i så fall skulle vara intresserad av att bli intervjuad och berätta om din upplevelse?
 
Min känsla över detta mail:
Det var härligt att höra att det finns elever som vill skriva om detta och kanske göra detta tydligt för andra och som vill ge en informativ kunskap vidare ut till de som inte vet så mycket om IBS mm.
 


Jag har även fått ett mail från en kille som hittat till min blogg.

Hittade din blogg, Min IBS och Jag, när jag sökte på IBS.
Jag har inte fått diagnos, men har haft flera av symtomen i flera år.
Har lagt till din blogg bland favoriterna i webläsaren så jag har den nära till hands.
 
Tack för att du skriver den.
 
Med vänliga hälsningar D.
 
Min känsla när jag får sådana här mail.
Jag blir sååå glad att jag når ut till andra med samma problem. Vi är inte ensamma och det kan iblan göra oss starka...
 


 
Det är sådana här mail som gör min blogg betydelsefull. Ni gör den värd att skriva.
Tack.

Det är jätte kul.....

.....när ni kommenterar mina inlägg och när ni sänder mail till mig.
 
Tack Ulrika T för ditt mail. Jag har sänt ett svar till dig.

Det är så roligt att ni delger era liv med era magar och kommer med tips mm.

Fortsätt gärna med det. Det förgyller tanken med den här bloggen.

Det kom ett mail!!

Den 12 mars::

Hej!

 

Så glad jag blir av att läsa din blogg! Fast oxå bekymrad med tanke på hur dåligt det är just nu. Jag hoppas att du blir bättre snart! Jag har följt din blogg ett tag nu men inte kommit mig för att maila förrän nu.

 

Vad bra att du gått med i Mag- och tarmförbundet. När jag gick med där 1997 fick jag all info om ibsforskning via dess tidning Kanalen. Numera kan jag läsa om sånt i din blogg. Via min lokalförening i Skåne var jag på en del måbättrehelger där vi fick prova på t ex akupunktur och stresshantering.

Min ibs började med vad jag trodde var magsjuka efter några räkor nyårsdagen 1994. I början hade jag diarré två veckor i stöten men numera är det mest många toabesök på morgon och förmiddagarna och svullnad av magen under eftermiddagen. Under åren har jag provat på många alternativa metoder

t ex självhypnos och healing. Men nu kör jag mitt eget race. Det blir billigare så...

Som tur är kom jag med i KBT-IBS studien och jag tyckte det var synd att du inte fick vara med i den men sen kom du ju med i den genetiska studien istället! Det är ju tur att någon forskare intresserar sig för ibs.

 

By the way din bloggdesign är så snygg!

Kram Eva


Mitt svar till Eva den 14 mars 2012

Hej Eva!
Tack för ditt fina mail. Ja livet kan vara ovanligt jobbigt ibland. Just nu dras jag med två infektioner som inte vill ge sig. Så jag är inne på min tredje antibiotika kur nu. Men det sköna är att min mage har hållit. I alla fall så här långt. Läkaren tror att jag har mykoplasma/lunginflammation.
Så här sjuk vet i katten om jag någonsin varit. Men man får gilla läget och göra det bästa av det.

Jag vart jättebesvken att jag inte fick vara med i KBT studien men men. Det tråkiga var att läkaren skickade ut första grejen som alla antagna skulle göra. Men sen kort efter fick jag ett mail att det var felskick. Jag hann tänka att de ändrat sig.

Men jag hoppas att den studien leder någonstans så att den blir tillgänglig för att med IBS:;

Jag har inte hört något från studien ang om det är genetiskt. Däremot har jag varit med i studien om det finns någon koppling mellan ibs och ryggproblem. Hur det går får man väl vänta på i några år.

Men jag tycker att det är så skönt att man faktiskt bryr sig om oss med sjukdomen. Det gör ju att kunskapen ökar hos läkarna och kanske hos medmänniskorna.

Min blogg design har jag hitta här

Jag hoppas att du vill fortsätta läsa min blogg och att den ger dig något så som den ger mig.
Kram Marita.


Självklart har jag fått tillstånd från Eva att lägga upp detta på bloggen.

Jag blir så glad för den responsen jag får.

Tack...

Det kom ett mail!!!!

Jag fick ett mail igår från en kvinna som hittat hit till min blogg. Jag blir så glad av responsen som jag får från er som läser.
För hur det än är så är det inte lätt att leva med detta problem men sååå skönt att få dela den med dem som verkligen vet hur det är och som förstår pga egna erfarenheter av IBS, el liknade problem..

*****************************************************************************************
Hej!
Jag är en 62-årig kvinna från Finland. Blev så glad då jag hittade din blogg och fick ta del av den.Jag har inte IBS,men jag har liknande besvär. Dessa kom efter att jag hade livmoderhalscancer och fick så hård strålbehandling så tarmarna blev skadade.
Nu är jag pensionär sedan ett år tillbaka, innan jobbade jag halvtid, förmiddag, just för att jag klarade av det utan att äta. Jag fick äta sen då jag kom hem så det var nära till toaletten.
Jag har inte velat avstå från resande. Men det är jobbigt då allt ska planeras så noggrannt, då man inte vet hur tillgången till toaletter är. Otaliga är de gånger då jag rusat in på nån bar eller cafe och använt deras toa. Det ses inte med så blida ögon ,men nöden har ingen lag! Ibland har det hänt "misstag" då man inte hunnit på nån toa och då har det kännts frustrerande. Men då är det bara att tänka positivt, att det finns de som har det värre!
Det var verkligen bra att få läsa om folk i samma situation. Det hjälpte mej mycket att konstatera att det är många som har likadana problem och erfarenheter som jag.

Med vänlig hälsning och tack från E i Vasa

Mitt svar:
Hej!
Vad roligt att du gillar min blogg. Det känns så skönt att se att den uppskattas och kan ge andra känslan av att vi är fler med samma problematik. Kanske kan den ge tröst åt andra som den gör för mig. Det är verkligen inte roligt att ha en mage som gärna bestämmer. Får jag lägga upp ditt mail på bloggen? Naturligtvis utan ditt namn å så. Kanske finns det någon annan med liknande problem och erfarenhet som du som känner igen sig. Jag hoppas du vill fortsätta följa mig å min blogg. Kanske har du nått bra tips som jag kan skriva där från dig.
Hälsningar M.

Nytt mail från E… som kom idag.

Gomorron!

Fortsätter gärna att följa din blogg. Här i min omgivning har jag ingen som jag kan diskutera med så det känns bra kunna ta del av problemen på nätet. Du får nog lägga opp mitt mejl, om du vill.
Eftersom det är magen som bestämmer så tvingas man ofta ändra sina planer. Men nuförtiden har jag lärt mej ganska bra, att inte äta nåt inför teater-biobesök o.dyl. Men ibland hjälper det ju inte och då är det bara att rusa iväg till närmaste toalett. Jag har alltid med mej ombyteskläder vart än jag går. Ibland är det besvärligt då man ska tvätta sej och byta kläder i en liten toalett. Bra grej är att ha med är baby tvättservetter! Det är ett mindre problem om jag klarar sej med ett toabesök, men ibland får jag större "anfall" och då får jag gå 5-6 ggr och det tar minsann på krafterna, brukar vara helt skakig och darrig efteråt. Då är jag glad om jag är hemma, eget badrum och egen säng. Men det har förstås hänt på resor också. Då får man ju bara finna sej i hur det är. Tack och lov så har jag en förstående man som alltid ser till att jag har det så bra som möjligt på våra resor. Och då jag besöker mina vuxna barn så är de ju medvetna om mina problem så de anpassar sej också till situationen.
Oberoende av våra känsliga magar ska vi njuta av livet och glädjas över allt det goda!
Ha det så bra!

Hälsningar från ett kallt Vasa (-27 i morse), E

Mitt blogg svar på senaste mailen.

Hej E,
Jag känner så väl igen situationen. Man hittar vägar för att klara av att göra det man vill.
Jag har också klarat av min sjukdom genom att begränsa mat intagen då jag ska göra saker på dagen och på kvällen/fritiden. För att vara helt säker på att jag ska kunna komma iväg på saker som jag både måste och vill göra.

Jag älskar att resa och jag har oftast haft en bra mage eller så har jag förträngt allt det jobbiga med resorna men sist jag var utomlands Venedig 2009 så lät jag bli att äta på dagarna då vi hade späckat schema i fem dagar. Det fanns ingen som helst möjlighet att avsätta tid på toaletten. Då vi satt i buss utan toalett och vi kom till orter som inte hade så bra tillgång till toaletter. Men jag klarade även av resan då min mage faktiskt rasade. Jag hade redan då med mig dimor tabletter. Jag hade iof inte lärt mig hur de fungerade på mig eller min mage men som akut medicin användes dom.

Idag vet jag hur jag och min mage fungerar och dimor/imodium är ibland ett måste då jag SKA göra både roliga och viktiga saker.

I somras var jag både i Åbo och i Helsingfors och jag kunde äta lunch ute på stan. Vilket jag inte är så bortskämd med att göra numera.

Hälsningar M.

Jag fick ett mail!

Hej.

Läste om dig i Hemmets Veckotidning i dag. Känner igen mig i mycket du skriver, speciellt att det började vid 8 års åldern. För 2 år sen fick jag värre symtom, gick ner mycket i vikt och levde på flytande mat. Gjorde då efter mycket tvekan koloskopi, och hela tjocktarmen var full av divertiklar, flera stora som en blindtarm.

Trodde bara man fick det av trög mage, har aldrig varit trög, men det är vanligare än man tror.
Har inte druckit mjölk på 30 år, äter närmast glutenfritt, och är väldigtförsiktig.
Det är jätteviktigt att undersöka tarmen, inte bara med blodprov och att doktorn klämmer lite, utan som jag tar CT colon, och koloskopi. Jag hade alla symtom på tjocktarmscancer, hög FeCal tarmens sänkning, och trodde naturligtvis det värsta.
Undrar om du gjort koloskopi, och tagit FeCal? När jag var som värst var FeCal på 600, normalt är under 50. Det betyder att det är något annat än IBS, då är FeCal normal. Nu sist efter 2 år är den 53.
Fick en 3 veckors antibiotikakur nu i höst då jag för andra gången hade divertikulitt i tarmen.
Bor i Norge och har en bra husläkare. Tror inte det är vanligt i Sverige att få antibiotika, utan det ska gå över av sig själv. Ville bara dela med mig av min historia.
Vad bra att du är bättre, men att inte gå på toaletten på flera dagar efter Dimor, är inte det ont?



Hälsningar
Helena

 

Mitt svar:

Hej!
Jag har under årens gång gjort både koloskopi och hm vad heter det nu då..när man går ner med en kamera via halsen? Nåja det har jag också gjort. Koloskopin gjorde jag för så många år sen men jag vet att man då tog prov från tarmen. Men det var så länge sen så jag minns inga värden och så. Jag vet bara att man sade att allt såg normalt ut. Jag har ingen glutenintolerans.
Jag har aldrig hört talas om FelCal. Så antagligen har jag inte gjort något sådant test eller kanske ändå men att det inte nämnde det då det kanske var bra.
Ja jag vet inte. Men jag har gjort många ultraljud och jag har även opererat bort gallan då den spökade för ca 30 år sen. Divertikulit har jag aldrig hört talas om. Vad är det exakt?

Jag mår bra när jag tar dimor och eller imodium. Att min mage är stopp i flera dagar har ännu inte blivit ett problem. Iof kan jag få ont i magen av dimor så just nu testar jag imodium plus som funkar kanon. Klart det gör ont i magen på tredje eller fjärde dagen men inte som det gör om jag låter magen vara lös.
Jag har fått tillbaka en del av mitt sociala liv iom stoppande och det gör ju att man mår så mycket bättre om så bara psykiskt. Klart att mina diarréer fortsätter men nu har jag i alla fall en strategi för att ta en viss kontroll. Det har jag inte kunnat förut.

Ps. Får jag lägga upp ditt mail i bloggen och även mitt svar?
Det kan ju vara intressant för fler med ibs som kanske inte heller har hört talas om FelCal mm.


Helenas svar:

Klart du får lägga upp mailen om du vill. Blir lite ivrig när jag läser om magproblem.
Min äldsta son gick länge med ont i magen, viktnedgång, blodiga diareer. "För mycket hamburgare" sa husläkaren. Jag blev tvärarg, beställde koloskopi privat, och det visade klart Chrons sjukdom!
Tillbaka hos husläkaren, blev han snopen minst sagt. Nu har han efter 2 år äntligen hittat en medicin som hjälper för han, och kan börja leva igen och söka jobb. Han har privatnumret till sin fasta specialläkare på sjukhuset i Oslo, och kan ringa dygnet runt om det är något. Inte så dumt! FeCal är nästan standard i Norge vid magproblem. Man tar lite avföring i ett provrör, och skickar in till ett labratorium. Ca en vecka senare får läkaren svar. Under 50 är normalt, min son hade som mest 1500, jag själv 600.
Jag tror att det nästan är standard i min släkt med divertiklar. Genetiskt. Har man otur kan det gå hål på dom och ge bukhinneinflammation, eller fistlar.
En gång jag var i Danmark fick jag Yersinia, en tarminfektion. Efter en resa i Ryssland fick jag Giardia, en amöbainfektion, som ska behandlas med antibiotika.
Det är så viktigt att undersöka sig. Min mans far och farbror dog båda i tarmcancer. Min man tog koloskopi, helt fin. Vilken lättnad att veta att inga polyper ligger och väntar på att bli farliga.
Homeopater, naturmedicin, säger ju till nästan alla att dom har candida i tarmen, svamp, och skriver ut dyra piller. Här gäller det att orientera sig i allt som finns.

GOD JUL och GOTT NYTT ÅR!

Helena

 

Mitt svar till Helena:

Ja magen är ju ett rätt komplext system. Finns många orsaker till varför man har dålig mage och tarmsystem.

 

Det är inte alltid rätt att hitta rätt men om läkarna skulle ta en mer på allvar skulle man kunna avhjälpa många fler med magproblem.

 

Det jag tycker har varit mest jobbigt är att inte bli trodd och att läkaren gärna vill få det till att man är ett psykfall och att man inbillar sig mm.

 

Jag har ju alltid berättat för mina läkare att jag fått diagnos stressmage redan som åttaåring och att jag har problem med magen. Men man har då gjort olika tester igen och igen och igen. Klart jag varit glad för det men då jag fick veta att det heter IBS numera så har jag fått en större klarhet i vad allt detta beror på och jag har fått känna att vi är fler som lider av det och det gör att man känner att man inte är ensam. Det skrivs ju om det mer och mer och det gillar jag helskarpt. Att det faktiskt är vanligare än man tror.

 

För hur det än är så pratar inte folk gärna om detta för att det är lite skämsigt. Jag har slutat tycka det då jag lever med det varje dag och att det faktiskt är en mänsklig rättighet att gå på toaletten och utföra nummer två. Sen att vi som har IBS gör det oftare eller tom färre än normala människor så ska vi inte behöva bli kallade inbillningssjuka eller nått annat dumt.

 

Hälsningar M.


Det kom ett mail!

Ett mail som berörde mig.

Hej Du

Ramlade in på din blogg av en händelse när jag sökte på IBS.
Sonen 20 år,. har tydligtvis fått denna diagnos. Alla blodprover är bra och det enda som är kvar i utredningsväg är ultraljud på buken. Har otroliga kramper runt naveln speciellt på fm när han ska äta, i går låg han på golvet och vi fick akut åka till vårdcentral. Blir bättre ju längre dagen lider men det hela blir ju lite psykologiskt eftersom han snart inte vågar äta. Här handlar det väl inte så mycket om diarre utan mer åt förstoppningshållet. Han har fått Sertralin utskrivet eftersom han (och hela familjen) varit utsatt för enorm stress sista åren. Äldsta sonen fick akut leukemi -09 och blev stamcellstransplanterad 6 mån senare. Här hade 20-åringen en stor uppgift, det var nämligen han som matchade som donator - tala om stress!! Storebror mår i dag alldeles utmärkt men det gör som sagt inte Edvard.
Brukar man få så helvetes ont så fort man äter? Prövar nu med Egazil för att se vad det gör.
Kom gärna med lite råd.

Hälsningar
A

Mitt svar:


Hej A!
Jag är som du förstår ingen expert på ämnen även om jag faktiskt har levt med IBS sen jag var åtta år (dvs i 42 år). Jag är inte på något vis utbildad i frågan eller i sjukdomen.

Jag är själv fortfarande letande och i det stadiet där jag inte funnit det optimala sättet att leva för att slippa de jobbiga perioderna.
Att ha IBS är inte alltid lätt.
Jag kan inte säga till någon hur man ska eller vad man ska äta då det är så olika för olika personer.
Det är även svårt att veta hur man ska äta då det funkar ena gången men inte i andra.
Klart man vet några saker man inte kan äta för man vet att magen pajar.Men det är så svårt att veta faktiskt.

Jag kan få hemskt ont i min mage. Jag har ju mest problem med mina diarréer För mig är det ju oftast så att min mag ont försvinner då jag tömt tarmen, efter flera toabesök.

Men jag har även problem med min galla även fast den är bortopererad så slås den funktionen ut när min IBS är som värst och den magvärken släpper då inte vid toabesök. Jag måste då ta muskelavslappnande. I mitt fall tar jag då papaverin.

Jag förstår att din son inte vill äta då han vet att magen kommer att göra ont. Det blir en otroligt dålig cirkel man kommer in i.

Jag har ju levt mitt liv så att om jag ska göra något som innebär dålig närhet till toalett så avstår jag att äta. vilket inte heller är bra för magen.

Jag har varit tvungen för att kunna göra det jag både vill och måste.

Nu har jag börjat få lite mer kontroll över just den biten då det fungerar rätt bra med stoppande.

Jag tror att vägen till en bättre magen kan bara var och en hitta själv.

För det är svårt att råda och tipsa.

Men jag är jätte glad att du hittat till min blogg. Kanske kan du hitta något där som kan ge lite tips och ideer.
Jag skriver ju om mina erfarenheter och hur mitt liv ser ut.
Jag lägger även upp sånt som jag hittar ute på nätet som tips till mig själv men även till andra.
Det som inte hjälper mig kanske hjälper någon annan.

Hälsningar M.

RSS 2.0